怖くないよ!私が見たダウン症のある世界

ダウン症を持った子やそのママってどんなイメージがありますか?
「おばさんくさい」
「疲れきってそう」
「障がいのある子の接し方が分かんない」
「なんか怖い」
正直私はこんなイメージを抱いていました。
そんな固定観念に支配された約1年前
「私の子に限って、何も問題ないよね」
と3人目を出産。
親戚中の期待を受けて産まれた男の子は
「ダウン症」でした。
「嘘でしょ…やってしまった…どうしよう。私には育てられないよ…」
当時の私は「絶望」という文字そのもの。
あぁ…これから私たち家族は一生真っ暗闇を彷徨い続けるんだな…と確信。
本当に無知というのは残酷なものです。
当時を振り返ると、一瞬でも「こんな子いらない」と思ってしまった自分をぶん殴ってやりたくなります。
生後1か月、息子がダウン症と分かってからは、いろんなところに顔を出して、SNSで先輩の障がい児ママの話を聞きまくりました。
「これからどうなるの?」
「不安しかない!」
「どうすればいいの?」
と、いろんな不安をぶちまけました。
でも勇気を出して新しい世界に踏み出すと、私の抱いていた障がい児ママや子どものイメージがガラガラと崩されていきました。
どのママもみんな明るくて優しくて
苦しい時でも大丈夫だよって言ってくれる
なによりお洒落で綺麗なママが多い
そしてダウン症を持つ子どもたちも明るくて、とっても穏やか。
キラースマイルの身の能力者なんでしょうか?
息子もそうですが笑顔を魅せられるだけで、キュン死必至。
そうやって暗闇の中から私を引っ張りだしてくれたのは、いつも障がい児ママたち。
上の子たちの時には知らなかった人の温かみを、息子が生まれてくれたことによって初めて知ることができたんです。
でもそれは内輪だけの話。
田舎という事もあり、一歩外に出れば私達はマイノリティな存在です。
障がいをカミングアウトすればするほど落ち込むことも。
実際「それ言われるとさすがに落ち込むわ〜…」という言葉もかけられました。
「検査しなかったの?」
「まだ若いのに…」
「あらー…大変だね」
悪気がないのは十分分かってるんですが、胸にチクリとくるものがあります。
でも当事者じゃないと、言葉選びも関わり方も分からなくてますます構えちゃいますよね。
私が言われて思ったことは
「検査しなかったの?」
↑もうすでに存在している息子。とっても可愛くて、我が家には居なくてはならない存在。
もし検査していたら、ここにはいなかったかもしれないので、返答に困っちゃうこともしばしば。
「まだ、若いのに」
↑ダウン症児が産まれるのは年齢も遺伝も関係なく、確率の問題。
高齢になればなるほど確率は確かに上がりますが、実は私よりも若いママはたくさんいるんですよ~。
「大変だね…」
↑病気も病院に行く回数も普通の子よりは多いけど、それぐらい!
個人差はありますが、とても穏やかであまりムダ泣きしません。完全に親目線ですが、3きょうだいの中では1番の優良児!
「ほら…やっぱり地雷ワードって多いんでしょ?気遣うわ〜」
って思っちゃいます?
でも「普通の子」を持つママにはこんなこと言いませんよね?
つまりほかの子やそのママと同じように接してくれるのが1番なんです。
もちろんわからないことや、障害のことを聞かれるのは大歓迎!
もっと多くの人に知ってもらうことは障がい児ママにとってとても嬉しいことです。
私が出会ったダウン症児のママは、ほぼみんなこんなこと言うんです。
「この子に出会って世界が広がった。いろんな方面から物事が見えるようになった。ダウン症って分かった頃はこんな子いらない!って思ってたけど、今は世界一大切な宝物。」
見た目も特徴的で、どんな子かも分からないから怖いし、不安。
分かりますよー!
知らないことは怖くて当たり前なんです。
これからもあなたにとって知る必要はないかもしれません。
でも障がいのある世界を知ることができるのは当事者だけではないです。
もし、身近にダウン症の子やママがいたらぜひお話ししてみてください。
おそらくあなたの先入観は見事に壊されて、きっと新しい世界を見られるはずです。