「ダウン症ですか…大変ですね…」

まだまだマイナスイメージの強い「障害」のこと。

私も息子のダウン症のことをお話ししていると、どことなく暗くなっちゃってることがあります。

でも実際障がいのある子を育ててるママはいたって「普通の暮らし」をしていることが多いです。

本当にとっても幸せです！

…という決まり文句を言ったところで本題ですが、子育ては障害あるなしに関わらずすごく大変なもの。

「でもやっぱり障害児はハードでヘビーなことばっかなんでしょ？」

かなり酷い有様だと思われているのか、逆にあまり楽観的でいると「ＭＩＨＯは強がってるわ…」と思われることが多い今日この頃です…。

なので今回は完全に綺麗事抜きで、我が家のダウン症のある息子の真実をお伝えしたいと思います。

• イケメンには程遠く

若干のツリ目、舌が大きめで常にペコちゃん状態のザ・平たい顔族の息子。

おそらくダウン症児のほとんどのママがお顔の特徴が気になってるはず。

だってもしダウン症じゃなかったら、もっと可愛かったかもしれないし、イケメンだったかもしれない！

でも世の中そんなに甘くないのは誰でも一緒なんですよね…。

ただひとつ言えることは、ダウン症児は笑顔がずば抜けて素敵なので、外出するといつもいろんな人が息子の放つ蜜に吸い寄せられてきます。

・ずーっと赤ちゃん

息子は1歳3ヶ月になりますが、言葉も話せないしまだまだ歩けません。

「赤ちゃん期間が長くて可愛い！」

…とは言え、体重と身長だけは一丁前に成長しているので超重量級クラス。

体幹が弱いため、抱っこしてても弥次郎兵衛のようにフラフラするので、抱っこ紐も私のようなミニマムママでは限界寸前です。

ずっと可愛い～！の裏側にはママのこんな筋トレ事情も隠れています。

・離乳食地獄

ズボラ主婦において離乳食づくりというのは拷問と変換できます。

それくらい大変で面倒くさい離乳食づくりなので、上の子達は早々に大人からの取り分けに移行していました。

問題は例の息子さん。

ダウン症児は咀嚼が苦手、今後食事する上で矯正していかなければいけないことが沢山あります。

離乳食もゆっくりペースで進むので、いまだにドロドロペースト状態。

いまでこそブレンダーという神アイテムを酷使していますが、それでもしばらくこの食材潰しから解放される日は遠いようです。

・毎日が訓練

障がいがある子は、基本的な生活を送るためにリハビリをする療育を受けます。

療育で指導されたことは家でも実践しないと意味がありません。

食事のあげ方、座り方や姿勢、体操などやることは盛りだくさん。

おまけに息子の担当の先生は

「お母さんがテレビを見てる時に」

「ゆっくりしてる時に」

と忙しいママのために、スキマ時間を活用したらいいですよとアドバイスしてくれます。

でも逆に「お母さんに休む暇はないです！」ということ。これは地味に辛い。

・病院！病院！また病院…

ダウン症児は生まれた時に合併症がある子も多く病院通いや手術、入院も珍しくありません。

運良く合併症がなく生まれた息子も8ヶ月の頃にてんかんを発症。

1ヶ月の入院を余儀なくされ、現在も発作を抑える薬を服薬中です。

寒い時期になると月1の予防接種が始まるので、下手すると通常の予防接種も重なって一度に5、6本打ったことも。

こんな試練を彼らは耐えていますが、通院や入院時の家族の負担というのも計り知れません。

毎月の通院日はママの息抜きという言い訳に使い、スタバ課金もよくあること。

とにかくダウン症児は健常児と違って、勝手に何でもできるようになるわけではないので、多くの手をかけてあげる必要があります。

多くのママは普通の生活はしてますが、実際は苦労の積み重ねが多いのも事実です。

障害児を育てるということは多くの労力と精神的な負担がのしかかってくるので、そういう意味では正直「大変」ということになります。

なかなか知られない障害児の生活、もっと多くの人にダウン症がある人のことを知ってもらい、過度な偏見や差別に悩むママが少しでも減ってほしいなと思います。